難病等制度推進事業

事業の目的

本事業は、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会等の関係審議会において特に今後検討をすべきとされた事項や国の支援が必要とされた事項について、調査研究を行い、制度の更なる普及と次期見直しを見据えた実態把握を行う。

現状・課題

令和3年７月にとりまとめられた難病・小慢対策の見直しに関する意見書において示された主な課題（※）について、難病患者等への良質な医療の確保及び療養生活の維持向上を図るための試行的な事業を実施するもの。（※一部抜粋）／・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、更なる実施率の向上の観点から、事業の具体的な立ち上げ支援などさらに一歩踏み込んだ国の取組が必要。／・小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制作づくりや、福祉や学習等の支援が受けられるようにすることが必要。／・各都道府県における難病の医療提供体制の整備状況に関する検証を行うための基礎情報の整理、分析が必要。／・移行期医療支援体制整備事業については、移行期医療支援を知らないと答えた医療機関の割合が67.8％であるため、今後継続的な周知が必要。

行政事業レビュー推進チームの所見

難病や小児慢性特定疾病対策に関する制度の更なる普及と実態把握を行うために必要な事業であり、引き続き、必要な予算額を確保し、適正な執行に努めること。

事業所管部局による点検・改善

アクティビティの長期アウトカムである分析・調査結果を示す成果物（令和６年度のテーマは以下のとおり）について、全国へ横展開を図っており、各自治体等において活用されている。引き続き制度の推進及び適切な事業の執行に努める。（１）小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援（２）移行期医療支援体制実態調査

改善の方向性

難病及び小児慢性特定疾病に関する支援策の適切な見直しを行うため、継続して事業を実施する。