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保健衛生対策費事業内容の一部改善事業ID: 2162

難病特別対策推進事業

厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課開始: 1998年度

2025年度当初予算

9.2億円

2024年度執行: 13.7億円

01

事業の目的・概要

事業の目的

難病患者が、早期に正しい診断が受けられ、身近な地域で適切な医療を受けられること、地域で安心して療養できるよう、難病医療提供体制の整備を図るとともに、難病指定医等の研修及び指定難病審査会の運営等を行うことにより、難病の患者及びその家族の生活の質の向上に資する。

現状・課題

難病患者にはより高度で専門的な対応や支援が必要であり、難病診療連携拠点病院として46都道府県86医療機関が指定されているところであるが、地域によっては受け入れ可能な病院が少ない等、住まいの地域でニーズに沿ったサービスを提供することが難しいという現状がある。/難病患者が住まいの地域に偏り無く支援体制を提供できるよう整備することが課題である。

事業の概要

①難病医療提供体制整備事業    ②難病患者地域支援対策事業/③神経難病患者在宅医療支援事業  ④難病指定医等研修事業/⑤指定難病審査会事業       ⑥指定難病患者情報提供事業/⑦情報提供ネットワークシステム活用環境整備事業/⑧臨床調査個人票電子化等推進事業/⑨難病医療費助成制度におけるオンライン資格確認のための医療機関システム改修等事業

事業概要ページ
02

予算・執行の年度推移

年度当初予算執行額
2025年度(当年度)9.2億円-
2024年度9.2億円13.7億円
2023年度10.9億円11.3億円
2022年度8.4億円8.2億円
2021年度9.2億円6.5億円

執行率は当初予算ではなく、歳出予算現額合計を分母として算出しています。

03

2024年度実績支出先・契約情報

お金の流れ(ノード図)

下流支出・再委託・配分先は、直接支出先を経由した流れです。直接支出額と単純合算しないでください。

担当組織厚生労働省直接都道府県、指定都市ほか13.4億円直接独立行政法人ほか2,340万円配分先東京都 支出先2.6億円

支出先詳細

下流支出・再委託先は直接支出先を経由した流れです

「配分先」ブロックの金額は直接支出先がさらに配分・再委託したものです。直接支出額と単純合算すると二重計上になります。

担当組織厚生労働省
直接ブロック A

都道府県、指定都市ほか

13.4億円

・医療体制の整備・在宅療養支援・難病指定医研修事業・指定難病審査会事業・実施結果の報告、管理業務等

1

東京都

地方公共団体補助金等交付
2.7億円
2

広島県

地方公共団体補助金等交付
5,500万円
3

宮城県

地方公共団体補助金等交付
4,390万円
4

青森県

地方公共団体補助金等交付
4,150万円
5

大阪府

地方公共団体補助金等交付
4,100万円
6

兵庫県

地方公共団体補助金等交付
4,000万円
7

横浜市

地方公共団体補助金等交付
3,500万円
8

千葉県

地方公共団体補助金等交付
3,430万円
9

長崎県

地方公共団体補助金等交付
3,340万円
10

香川県

地方公共団体補助金等交付
3,260万円
集約行その他(複数支出先をまとめて記載)7.2億円

CSV上で複数の支出先を「その他」として集約した行です。個別の法人名は行政事業レビューシートに記載されていません。

配分・再委託都道府県、指定都市ほか より)
配分先ブロック C

東京都 支出先

2.6億円

難病患者地域支援対策推進事業の実施、情報提供ネットワークシステム活用環境整備事業の実施、難病医療提供体制整備事業の実施、在宅難病患者一時入院事業の実施、訪問相談員育成事業の実施、指定難病患者情報提供事業の実施、在宅レスパイト事業の実施

1

みずほリサーチ&テクノロジーズ株式会社

株式会社随意契約(その他)
1.3億円
2

公益社団法人東京都医師会

その他法人随意契約(その他)
3,580万円
3

学校法人順天堂

学校法人随意契約(その他)
1,500万円
4

地方独立行政法人東京都立病院機構(東京都立神経病院)

その他法人随意契約(その他)
1,020万円
5

ヒューマンリソシア株式会社

株式会社一般競争契約(総合評価)
940万円
6

一般社団法人東京都訪問看護ステーション協会

その他法人随意契約(その他)
750万円
7

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター

国立研究開発法人随意契約(その他)
690万円
8

医療法人社団松和会(池上総合病院)

その他法人随意契約(その他)
650万円
9

地方独立行政法人東京都健康長寿医療センター

その他法人随意契約(その他)
650万円
10

稲城市民病院

地方公共団体随意契約(その他)
330万円
集約行その他(複数支出先をまとめて記載)2,980万円

CSV上で複数の支出先を「その他」として集約した行です。個別の法人名は行政事業レビューシートに記載されていません。

直接ブロック B

独立行政法人ほか

2,340万円

クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)等神経難病診断の支援、神経難病専門医との連絡体制等の整備の実施

1

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター

国立研究開発法人補助金等交付
570万円
2

独立行政法人国立病院機構(大牟田病院)

独立行政法人補助金等交付
190万円
3

国立大学法人九州大学

国立大学法人補助金等交付
140万円
4

独立行政法人国立病院機構(静岡てんかん・神経医療センター)

独立行政法人補助金等交付
120万円
5

国立大学法人広島大学

国立大学法人補助金等交付
110万円
6

国立大学法人東京科学大学

国立大学法人補助金等交付
90万円
7

国立大学法人金沢大学

国立大学法人補助金等交付
90万円
8

独立行政法人国立病院機構(あきた病院)

独立行政法人補助金等交付
90万円
9

独立行政法人国立病院機構(仙台医療センター)

独立行政法人補助金等交付
90万円
10

独立行政法人国立病院機構(東名古屋病院)

独立行政法人補助金等交付
90万円
集約行その他(複数支出先をまとめて記載)750万円

CSV上で複数の支出先を「その他」として集約した行です。個別の法人名は行政事業レビューシートに記載されていません。

04

点検・評価コメント

行政事業レビュー推進チームの所見

補助金が政策目的通りに活用されたのか確認する観点から、交付先の都道府県・指定都市から民間企業等に対する資金の流れについて、事業所管部局において適切に把握すること。

事業所管部局による点検・改善

本事業は難病患者及びその家族の生活の質を確保するための事業であり、難病診療連携拠点病院も増加傾向にあり、適切に実施されている。資金の流れ、費目・使途等についても適切であった。

改善の方向性

適切な予算執行及び事業目標の達成ができているため、引き続き難病患者の生活の質を向上するための事業を引き続き推進していく。

外部有識者による点検

資金の流れを見ると、都道府県、指定都市から民間企業等への支出が行われていない(0千円と表記されている)。事務担当者にお聞きしたところ、「支出状況については現在集計中のため空欄としている。概算では、計画段階では3~4割を予定していたので、同程度になると思われる」旨の回答を得ている。最終的に補助金が行き着くべき民間企業等にどの程度資金補助が行われたのか、当該補助金が政策目的通りに活用されたのかについては、当局として適時に正確に把握する必要がある。(坂井 浩史)

所見を踏まえた改善点・反映状況

交付先の都道府県・指定都市から民間企業等に対する資金の流れを確認のうえ、記載した。今後は都道府県等と連携して、最終的に補助金が行き着くべき民間企業等にどの程度資金補助が行われたのか、迅速に把握できるよう努めてまいりたい。

05

成果指標・目標値・実績値

アウトカム:事業が社会・対象者にもたらす変化アウトプット:事業活動の直接的な産出物
アウトカム

前年度の拠点病院数を上回る設置数

測定指標:拠点病院数[単位: 箇所]

年度別データを表示(20262030年度)
年度目標値実績値達成率
2026年度88.0--
2027年度88.0--
2028年度88.0--
2029年度88.0--
2030年度88.0--

20212030年度のデータあり(直近5年度を表示)

アウトカム

前年度の拠点病院数を上回る設置数

測定指標:拠点病院数[単位: 施設]

年度別データを表示(20262030年度)
年度目標値実績値達成率
2026年度88.0--
2027年度88.0--
2028年度88.0--
2029年度88.0--
2030年度88.0--

20212030年度のデータあり(直近5年度を表示)

アウトカム

難病患者及びその家族の生活の質(QOL)の向上

測定指標:難病患者及び患者家族の生活の質

定量的な目標値・実績値は確認できません

アウトプット

各都道府県に難病診療連携拠点病院を設置

測定指標:難病診療連携拠点病院を設置している都道府県数[単位: 施設]

年度別データを表示(20212025年度)
年度目標値実績値達成率
2021年度47.044.093.61702
2022年度47.045.095.74468
2023年度47.045.095.74468
2024年度47.046.097.87234
2025年度47.0--

20202025年度のデータあり(直近5年度を表示)

アウトプット

各都道府県に難病医療連絡協議会の設置

測定指標:難病医療連絡協議会を設置している都道府県数[単位: 箇所]

年度別データを表示(20212025年度)
年度目標値実績値達成率
2021年度47.044.093.61702
2022年度47.045.095.74468
2023年度47.045.095.74468
2024年度47.046.097.87234
2025年度47.0--

20202025年度のデータあり(直近5年度を表示)

アウトプット

保健所において、難病患者及び患者家族に対する相談支援を実施

測定指標:保健所における相談人数[単位: ]

年度別データを表示(20232025年度)
年度目標値実績値達成率
2023年度46981.046981.0100.0
2024年度46981.0--
2025年度46981.0--

※ アクティビティ(活動の記述)1件は省略しています

06

費目・使途の内訳(補足情報)

費目・使途はCSV5-3由来の補足情報です。金額は契約内の支出の内訳であり、上記の2024年度執行額(CSV2)とは集計対象・範囲が異なります。事業全体の執行額の計算には使用しないでください。

東京都

難病患者地域支援対策推進事業等の実施

2.7億円9費目 ▾
費目金額
委託料2.6億円
報酬510万円
負担金及び補助交付金120万円
報償費70万円
職員手当等70万円
旅費50万円
需用費20万円
役務費20万円
使用料及び賃貸借料-

みずほリサーチ&テクノロジーズ株式会社

情報提供ネットワークシステム活用環境整備事業の実施

2.0億円1費目 ▾
費目金額
システム改修費2.0億円

国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター

クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD)等神経難病診断の支援等

570万円1費目 ▾
費目金額
需用費570万円

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データ注記

本データは内閣府「行政事業レビュー」公開CSVから抽出・整理したものです。 金額は記載値(円)を百万円に換算して表示しています。支出先情報は主に2024年度実績支出として表示し、上位30件を表示しています。