難病情報センター事業費補助金

事業の目的

難病患者や家族の療養上の悩みや不安に的確に対応するため、難病に関する普及啓発等を行うことにより、その療養生活の一層の支援を図る。／各都道府県及び指定都市において実施している難病指定医向けの研修について、オンライン用の研修プログラム（e-ラーニング）を提供することで、現行の指定医研修の合理化するとともに、研修コンテンツの共通化及び充実を図ることにより、難病指定医の知識及び資質の向上を図る。

現状・課題

難病患者とその家族の療養上の悩みや不安は非常に高度で専門的な対応を要するため、都道府県の医療機関では対応が困難という問題が現状としてある。こうした問題を解決するため、専門的な対応を行う機関として難病情報センターを設置し、難治性疾患政策研究事業等の成果、専門医・専門医療機関の所在、公的サービス、最新の認定基準、治療指針及び症例等の情報を収集・整理し、難病患者、家族及び医療関係者等に対する情報の提供等を行っている。／難病情報センターの設置以降、毎年難病情報センターからホームページ（以下HP）コンテンツの追加・更新、HPへのアクセス数等の実績を報告してもらい、難病患者にいかに必要な情報を提供できているか確認している。令和６年度の実績ではHPの追加・更新件数は前年度と比較し38件増加の1,170件となっており増加傾向にある一方、HPへのアクセス数は386万件減少した3,216万件にとどまっており難病患者に十分に周知できていないことから、難病患者に向けいかに必要な支援や情報提供を提供できるかが課題である。

行政事業レビュー推進チームの所見

難病患者や家族の療養上の悩みや不安等に対応するために必要な事業であり、引き続き、必要な予算額を確保し、適正な執行に努めること。

事業所管部局による点検・改善

難病情報センターHPについて、一定のアクセス数があることから概ね妥当な事業である。患者及び患者家族等への情報提供が適切に実施され、目的・予算の状況、費目・使途、活動実績についても適切であった。

改善の方向性

難病情報センターHPについて、難病患者や患者家族等より一定の需要があることから、引き続き適切に予算を執行し継続して事業を実施する。

外部有識者による点検

今後の事業実施に際しては、引き続き適正な業務執行を行うこと。（坂井　浩史）